Iz dječije perspektive

Svjetski dan osoba s Daunovim sindromom

Za mene su ovakvi ljudi poklon

Maksuda Muratović

25.03.2021

Sindrom pogađa sve rasne grupe i može se javiti u bilo kojoj porodici – jedno od 700 djece rođeno je s ovom pojavom koja ometa tipični razvoj.

Ilustracija: L21MediaStudio / Pixabay.com

Sa svojim učenicima i učenicama u Gimnaziji Živinice ove godine obilježila sam 21. mart, Svjetski dan osoba sa Daunovim sindromom. Željela sam na upečatljiv način podsjetiti đake na poruku djevojčice Isabell koja kruži društvenim mrežama: Molim vas nemojte koristiti riječ retardiran. Ja sam predivna osoba. Ja sam Isabell!

Za početak smo realizovali ideju naše učenice Melise Balkić da svi đaci u školu dođu s različitim čarapama i da tako osobama s Daunovim sindromom pošaljemo poruku kako smo uz njih. Taj prijedlog postavili smo na internet-stranicu škole da bi svi mogli vidjeti i realizovati ga. Naime, šarene čarape su na neki način simbol osoba s Daunovim sindromom jer hromozomi u grafičkom prikazu liče na čarape. Posljednjih godina nošenjem šarenih čarapa u cijelom svijetu pokazuje se podrška i solidarnost s ovim ljudima, poštovanje i prihvatanje različitosti.

Sam naziv sindroma potiče od prezimena engleskog doktora Johna Langdona Downa, koji je 1866. prvi opisao sindrom. Svjetski dan osoba s Daunovim sindromom je 21. mart, jer one na 21. paru hromozoma imaju tri umjesto dva hromozoma. On pogađa sve rasne grupe i može se javiti u bilo kojoj porodici – jedno od 700 djece rođeno je s ovom pojavom koja ometa tipični razvoj. Cilj obilježavanja ovog dana je poslati poruku da ta djeca mogu biti vrlo produktivna i jednako uspješna kao i tipična djeca, odnosno mogu se uklopiti u društvo, te živjeti aktivnim i sretnim životom.

Moji đaci imali su sreću tog dana da, između ostalog, čuju priču drugarice o njenom rođaku koji ima Daunov sindromom.

Za većinu ljudi dijete sa Daunovim sindromom predstavlja samo dijete sa dodatnom kopijom 21. hromozoma, ali za mene kao za nekog ko poznaje jednu takvu osobu predstavlja posebnog čovjeka koji želi biti prihvaćen. Na osobi su vidljive razlike u fizičkom i mentalnom sklopu, razlike u ponašanju, kao i u odnosu s drugim ljudima. Družeći se s njima počinjete osjećati njihovu ljubav i posebnu pažnju koju poklanjaju svemu što rade. Kad god obavljam nešto, bila to neka obična obaveza ili zadatak za školu, on je tu da na svaku moju radnju upita: A šta je to? Kada mu objasnim, klimne glavom, iako ne shvati potpuno, ali se trudi. Trud je jedna od njegovih posebnih odlika. Jako se trudi da shvati, ali mu treba više napora nego nama. No, trudi se sustići ostale, iako mu je svaka radnja usporena. Imala sam situaciju da, kada šetamo, on mora da potrči kako bi me sustigao. Iako mi može reći da ja usporim, to ne govori, što pokazuje da samo želi da ga smatram sposobnim i da se prema njemu odnosim kao prema normalnom čovjeku. Sve stvari koje radi su simpatične i posebne na svoj način. Na pitanje: Kako si?, njegov odgovor je: Ništa. Kada namjerno obuče majicu naopako teško je ne nasmijati se s njim i ne provesti lijepo vrijeme u njegovom društvu. Za mene su ovakvi ljudi poklon i jako mi je žao što se moraju nositi s raznim komentarima i neugodnim situacijama zbog razlika za koje nisu krivi. Često u govoru ljudi koriste riječi kao što su retardiran, debil i slično, ne shvatajući pritom kakvu uvredu nanose tim ljudima, posebno onima s invaliditetom. Oni zaslužuju mnogo pažnje i ljubavi, i da se nikad ne osjete drugačijim. Za Isena!, pročitala je moja učenica.

Jedna od naših tema bio je snimak koji se nedavno pojavio na YouTubeu, na kojem djevojka tuče djevojčicu sa Daunovim sindromom. Članovi sekcije za borbu protiv međuvršnjačkog nasilja govorili su kako moramo zaustaviti svaku vrstu nasilja, a da su djeca sa Daunovim sindromom cijeli život samo djeca, koju zovu i djeca sunca, i kako se svi moramo potruditi da se osjećaju vrijednima, posebnima i voljenima, i to ne samo 21. marta, nego uvijek. Istovremeno su izrazili podršku roditeljima, posebno majkama koje imaju djecu s ovim sindromom, poručivši im da budu optimistične i pozitivne, da s radošću dočekaju svoju djecu.

Čuli smo i priču o majci koja je rodila dijete sa Daunovim sindromom i bila jako potresena zbog toga, osjećala se poraženo, bila depresivna, tužna, prestrašena, ljuta, razočarana i bespomoćna, ali je nakon razgovora s pedijatricom promijenila svoj odnos prema djetetu.

Razgovarali smo i o tome kako se ophoditi prema ovoj djeci i na koji im način prići, jer mnogo ljudi ima dilemu oko toga. Čuli smo da u komunikaciji s njima treba koristiti prijatne izraze lica i blage geste, pokazati im pažnju i nagrađivati ih, treba znati da vole da imitiraju i da tako uče, postavljati zahtjeve primjerene njegovim trenutnim mogućnostima i voditi računa o tome da često mijenjaju raspoloženje, a ukoliko se javi nepoželjno ponašanje, potrebno je strpljenje.

Bila je to aktivnost u okviru koje su učenice i nastavnice poslale poruku podrške i lijepe riječi porodicama i prijateljima djece sa Daunovim sindromom. Učenice su napravile panoe, na kojima su ispisale poruke podrške, i postavile ih u hol škole s namjerom da ovoj djeci poruče da su uz njih i da su svi jednaki.

Najnovije

Uticaj pandemije na rad u školama

Trebaš biti virtuoz da smisliš kako da rade sami i imaju osjećaj zajedništva

Edina Međić

Motivacija djece kao svakodnevni izazov

Da bi motivisale učenice, nastavnice moraju raditi više

Maksuda Muratović

U njihovim cipelama

Konvencije o pravima djeteta u BiH u slučaju djece s dijabetesom

Edina Međić

Istraživački rad studenata o ergonomiji online nastave

Škole treba otvoriti

Iz ugla gimnazijske nastavnice fizike

Fiziku treba uvesti u prvi razred osnovne škole

Maksuda Muratović